Dementie: omgaan met een naaste met geheugenverlies
Dementie en Alzheimer zijn allebei hersenziektes, waarbij de ziekte van Alzheimer een vorm van dementie is. Dementie is de verzamelnaam voor verschillende hersenziektes waarbij de hersenen de stroom aan informatie niet goed meer kunnen verwerken. Wanneer je als mantelzorger te maken krijgt met dementie bij een naaste, kan dit voor moeilijke situaties zorgen.
Wat is dementie?
Dementie is een verzamelnaam voor meer dan 50 verschillende hersenziektes. De meest bekende vormen van dementie zijn de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewy Body dementie.
Wanneer iemand lijdt aan dementie, hebben de hersenen problemen met het verwerken van informatie. Dementie verloopt in de eerste fase vaak nog heel geleidelijk. In deze eerste fase vallen vooral geheugen- en spraakproblemen op.
In de middenfase ontstaat vaak een verandering in gedrag. Zo kan iemand sneller boos of achterdochtig worden, maar ook verward overkomen of dingen vergeten die anders vanzelfsprekend waren.
In de laatste fase van de ziekte zijn mensen vaak compleet afhankelijk van hulp. Naastdat iemand mentaal sterk achteruitgaat, krijgen ze vaak ook last van fysieke problemen. Kenmerkende problemen voor dementie zijn onder meer moeite met slikken, incontinentie, gebrek aan fijne motoriek en gebrekkige spraak.
Wat is alzheimer?
Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Ongeveer 70 procent van alle mensen met dementie lijdt aan de ziekte van Alzheimer.
Alzheimer is vaak lastig te herkennen en ontstaat niet van de één op de andere dag. Het begint vaak in het geheugengebied en verspreidt zich daarna naar andere delen van de hersenen. Problemen met het geheugen en vergeetachtigheid zijn daarom vaak de eerste symptomen die opvallen bij de ziekte van Alzheimer.
Hoe en hoe snel de ziekte zich daarna ontwikkelt verschilt per persoon. Sommige mensen gaan vrij snel achteruit, waar anderen relatief lang een redelijk zelfstandig leven kunnen leiden. Gemiddeld is de levensverwachting voor iemand met de ziekte van Alzheimer acht tot tien jaar.
Andere vormen van dementie
Naast de ziekte van Alzheimer is ook vasculaire dementie een veel voorkomende vorm van dementie. De ziekte wordt veroorzaakt door problemen vaatschade in de hersencellen, waardoor er problemen met de doorbloeding van de hersenen ontstaat. Met welke symptomen iemand te maken krijgt, ligt aan het gedeelte van de hersenen dat beschadigt is geraakt.
Ook fronto-temporale dementie (FTD) en Lewy body dementie (LBD) komen vaak voor. FTD komt vaak voor op jongere leeftijd. Deze vorm ontstaat doordat hersencellen in de frontaalkwab (het gedragsgebied) en de temporaalkwab (het taalgebied) afsterven. Veranderingen in het gedrag vallen vaak als eerste op. Ook het taal- en spraakvermogen kunnen aangetast zijn.
De symptomen van Lewy body dementie (LBD) kunnen grillig zijn en van uur tot uur veranderen. Mensen met deze vorm van dementie vertonen daarnaast vaak ook een aantal symptomen van de ziekte van Parkinson, zoals spierbevingen en stijfheid.
"
Speciaal ontwikkelde hulpmiddelen kunnen mensen met dementie helpen om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven leven.
Omgaan met dementie bij een naaste
Om welke vorm van dementie het ook gaat; de ziekte is in alle gevallen helaas progressief. Dat betekent dat de hersenfuncties langzaam achteruitgaan. Daarom is het heel belangrijk om je goed in te lezen en over de situatie te praten. Hoe kun jij, of degene waarvoor je zorgt, nog zo prettig mogelijk leven?
Omgaan met het kwijtraken van spullen
Bij mensen met dementie komt het soms voor dat spullen kwijtraken. Maar het kan ook voorkomen dat spullen worden verstopt, bijvoorbeeld uit angst dat er iets gestolen wordt. Het kan lastig zijn om die spullen daarna terug te vinden. Een aantal vuistregels:
- Laat je naaste spullen verstoppen als dat hem of haar geruststelling geeft.
- Houd een logboek bij van waar jouw naaste zijn of haar spullen legt. Probeer belangrijke dingen, zoals sleutels en brillen, op een vaste plek te leggen.
- Schaf van sommige spullen een tweede exemplaar aan en houd deze bij je.
Denk bijvoorbeeld aan extra huishoudelijke hulpmiddelen en een reservesleutel.
Omgaan met waanbeelden en hallucinaties bij een naaste
Naarmate de dementie erger wordt, neemt ook de kans op wanen en hallucinaties toe. Wanen zijn ideeën die niet op de waarheid berusten, bijvoorbeeld als je naaste ervan is overtuigd dat er iets is gestolen (geld of een portemonnee).
Bij hallucinaties ziet, voelt, hoort of ruikt de persoon met dementie dingen die er niet zijn. Dat kunnen prachtige beelden zijn, maar ook heel angstige (her)belevingen. In het geval van een negatieve hallucinatie, maak dan oogcontact en probeer je naaste naar een positievere herinnering te loodsen.
Een aantal belangrijke tips van Alzheimer Nederland zijn:
- Laat blijken dat je hem of haar begrijpt door vragen te stellen en te zeggen dat je meevoelt. Vertel haar ook dat jij zelf niet ziet wat zij ziet en niet hoort wat zij hoort.
- Ga niet in discussie: het heeft geen zin om je naaste tegen te spreken of te ontkennen wat hij of zij ziet of hoort.
- Je kunt een verklaring geven voor wat ze ervaart, maar wel een die in haar ogen logisch is.
- Heeft je naaste een mooie hallucinatie, kijk dan eens of je erin mee kan gaan wat ze ziet.
Belangrijke hulpmiddelen bij dementie
Speciaal ontwikkelde hulpmiddelen kunnen mensen met dementie helpen om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven leven. Denk bijvoorbeeld aan geheugensteuntjes, maar ook aan hulpmiddelen voor de persoonlijke verzorging.
- De DayClock
De DayClock is een multifunctionele klok met belangrijke functies, maar geeft naasten ook de mogelijkheid om berichten, agenda-afspraken en foto’s op de klok weer te geven. - Drempelhulp
Door dementie kan er instabiliteit in het lichaam ontstaan. Een drempel wordt dan snel over het hoofd gezien. Een drempelhulp is een ideale en veilige oplossing om met hindernissen in en rondom je huis om te gaan. - Alzheimer dinerset
Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat mensen met Alzheimer gevoelig zijn voor de kleur rood. Deze opvallende kleur zorgt ervoor dat zij tot 25% meer voedsel tot zich nemen en zelfs tot 84% meer drinken.
Lees meer
Respijtzorg voor mantelzorgers
Respijtzorg is een tijdelijke verlichting voor mantelzorgers, waarbij de mantelzorg wordt overgedragen aan iemand anders.
Leer over respijtzorg
Mantelzorgvergoeding
De mantelzorgtoeslag biedt financiële steun aan mensen die onbetaald zorgen voor een hulpbehoevende, die niet hun echtgenoot of partner is.
Kom jij in aanmerking?
Alles over mantelzorg
Mantelzorgers zijn mensen die vrijwillig de zorg dragen voor zieke naasten. Mantelzorg is vaak langdurig en veelal onbetaald werk. Veel mensen beseffen niet dat ze mantelzorger zijn, omdat ze de betekenis van het woord niet (goed) kennen.
Ben jij mantelzorger?
Interessant voor jou?
Veelgestelde vragen
Wanneer ben ik mantelzorger?
Hoeveel mantelzorgers zijn er in Nederland?
Van de mantelzorgers zorgt:
•15% voor hun partner
•39% voor hun (schoon)ouder
•9% voor hun (stief- of pleeg)kind
•17% voor een ander familielid
•19% voor een kennis, vriend, buurman/buurvrouw
•1% voor andere personen
81% van de mantelzorg wordt gegeven aan iemand buiten het eigen huishouden van de mantelzorgers, meestal aan uitwonende ouders.
Leeftijden geslacht van mantelzorgers:
•18-34 jaar 16 %
•35-44 jaar 22 %
•45-54 jaar 32 %
•55-64 jaar 17 %
•65-74 jaar 9 %
•> 75 jaar 4 %
Mannen vormen 42% van de mantelzorgers, vrouwen 58%.
Hoe kan ik mantelzorgen naast mijn werk?
Stichting Werk & Mantelzorg
Werkgevers worden opgeroepen om een mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid te voeren. Dit levert een win-win situatie op voor zowel werkgever als werknemer. Hiertoe is een stichting in het leven geroepen; de Stichting Werk & Mantelzorg. Deze stichting helpt om werk en privé zoveel mogelijk in balans te houden. De stichting is te vinden via www.werkenmantelzorg.nl, maar bijvoorbeeld ook op sociale media als Facebook en Twitter.
In gesprek
Het is belangrijk om mantelzorg bespreekbaar te maken op het werk. Zo kunnen werknemer en werkgever gezamenlijk zoeken naar oplossingen en een betere balans tussen werk en privé. Op de site van Stichting Werk & Mantelzorg staan praktijkverhalen die inspirerend kunnen zijn voor jou als mantelzorger.
Hulppunten
In heel Nederland zijn er Steunpunten Mantelzorg. Hier kunnen mantelzorgers persoonlijk terecht met al hun vragen. Voor emotionele steun, tips om mantelzorg en werk goed te combineren, praktische hulp en het regelen van vervanging kun je terecht bij deze steunpunten. Op de gemeentewebsite van jouw eigen woonplaats vindt u het dichtstbijzijnde steunpunt.
Mantelzorglijn
Voor vragen over mantelzorg naast het werk kun je telefonisch contact opnemen met de Mantelzorglijn via 0900 – 20 20 496 (€ 0,10 per gesprek). Bij de Mantelzorglijn kun je terecht voor informatie en advies, en kan jij jouw verhaal kwijt.
Welke mantelzorgvergoedingen zijn er beschikbaar?
Mantelzorgwaardering
De gemeente is wettelijk verplicht mantelzorgers te waarderen. Iedere gemeente doet dat echter op haar eigen manier. Raadpleeg het Wmo-loket of de website van jouw gemeente en vraag of ze jou bijvoorbeeld financieel tegemoetkomen.
Via zorgverzekeraar
Sommige zorgverzekeraars bieden vergoedingen vanuit aanvullende verzekeringen voor het inschakelen van een mantelzorgmakelaar en/of voor een aantal dagen vervangende mantelzorg. De beschikbaarheid en hoogte van deze vergoeding verschilt per verzekeraar en aanvullend pakket.
Het is raadzaam om bij je eigen zorgverzekeraar na te gaan of jouw pakket ruimte biedt voor vergoeding. De Consumentenbond heeft een vergelijkingsoverzicht voor aanvullende zorgverzekeringen voor mantelzorg gemaakt, waarin staat welke zorgverzekeraars vergoedingen voor mantelzorg bieden.
Aftrekbare kosten
Wanneer je iemand verzorgt die tot hetzelfde huishouden behoort, zijn er mogelijk specifieke zorgkosten die van de belastingen afgetrokken kunnen worden. Er dient dan wel aan bepaalde voorwaarden voldaan te worden. De belastingdienst heeft op een rijtje gezet welke kosten aftrekbaar zijn voor mantelzorgers.
Reis- en parkeerkostenvergoeding
Als je een bijstandsuitkering hebt, vergoedt de gemeente in sommige gevallen de reiskosten. Als degene die jij vervoert niet zelfstandig kan reizen als gevolg van een handicap, heb je ook recht op een gratis OV-begeleiderskaart.
Sommige gemeenten verlenen parkeervergunningen voor mantelzorgers. Neem hiervoor contact op met de gemeente.
Via Persoonsgebonden budget (Pgb)
Wanneer de persoon die verzorgd wordt een Persoonsgebonden budget heeft, kan de mantelzorger mogelijk betaald worden vanuit dit budget. De Rijksoverheid geeft alle informatie over het aanvragen van een Persoonsgebonden budget op hun website.
Dubbele kinderbijslag
Wanneer je een lichamelijk en/of verstandelijk gehandicapt kind thuis verzorgt, kan jij in aanmerking komen voor dubbele kinderbijslag. Ook hieraan zijn voorwaarden verbonden. Op de website van de Sociale Verzekeringsbank wordt uitleg gegeven over de voorwaarden rondom het aanvragen van dubbele kinderbijslag.